دعت البروفسور زكية عرادة، أخصائية في طب الأطفال بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية “نفيسة حمود” بالجزائر العاصمة، الى ضرورة إطلاق مخطط وطني للتكفل بجميع الأمراض النادرة المنتشرة في أوساط المجتمع.
وأكدت ذات الأخصائية، خلال المؤتمر الدولي حول الأمراض النادرة، على أهمية التشخيص المبكر لهذه الأمراض بالموازاة مع إنجاز المخابر البيولوجية التي تقوم بالتحاليل الموجهة لهذا الغرض، إلى جانب الهياكل الصحية المتخصصة.
وأضافت أنه بالرغم من تخصيص الدولة لميزانية موجهة للتكفل بالأمراض النادرة وتوفير أدوية على عاتق الخزينة العمومية، فإن معظم هذه الأدوية تعالج حسب الاختصاص الطبي وغير موجهة للتكفل بكل الاعراض الناجمة عن هذه الامراض التي تصيب عدة اعضاء من الجسم.
وأشارت بالمناسبة الى مختلف الأمراض النادرة التي تم احصاؤها لحد الآن بالجزائر، مذكرة على سبيل المثال بتسجيل 200 حالة جديدة سنويا لمرض “الفينيلسيتونيري” الوراثي الذي يحدث نتيجة عجز في انزيم مسؤول عن تحويل الحمض الأميني في الدم.
ودعت من جانب آخر الى وضع لجنة خبراء متعددة الاختصاصات للتكفل بهذه الأمراض واختيار الأدوية المناسبة بعد سن القوانين اللازمة في هذا المجال، الى جانب فتح مراكز جهوية متخصصة قصد التخفيف من عبء التنقل.
و أ ج
